Was ist ME/CFS? Symptome, Ursachen und der Unterschied zu Long Covid

Von Dr. Lena Brandt, Redaktion Gesundheit
Stand: 7. Mai 2026

ME/CFS — Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom — ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in Deutschland Ende 2025 etwa 657.000 Menschen betrifft. Die WHO klassifiziert sie seit 1969 als neurologische Erkrankung (ICD-10 G93.3, ICD-11 G93.32). Trotz dieser langen klinischen Anerkennung wird ME/CFS in der Versorgungsrealität weiterhin häufig fehlinterpretiert oder als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert. Dieser Beitrag erklärt, was ME/CFS ist, welche Symptome im Vordergrund stehen, wie es sich von Long Covid abgrenzt und welche Anlaufstellen Betroffene 2026 finden.

Was ist ME/CFS und woher kommt der Name?

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet schmerzhafte Muskelentzündung mit Beteiligung des Gehirns; Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) ergänzt das klinische Bild um die schwere, anhaltende Erschöpfung als Leitsymptom. Die Doppelbezeichnung ME/CFS spiegelt die historische Auseinandersetzung um den Namen — beide Bezeichnungen finden sich in der internationalen Literatur. Charakteristisch ist das Auftreten der Erkrankung typischerweise nach einem Infekt (in über 70 Prozent der Fälle), gefolgt von einer länger anhaltenden Multisystem-Symptomatik aus Erschöpfung, Belastungsintoleranz, kognitiven Einschränkungen, Schlafstörungen und chronischen Schmerzen.

Die Erkrankung ist nach Definition der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eine Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Energiestoffwechsels. Schon geringe körperliche oder kognitive Belastung kann zu einer länger anhaltenden Symptomverschlechterung führen — der sogenannten Post-Exertional Malaise.

Wie unterscheidet sich ME/CFS von Long Covid?

Long Covid bezeichnet anhaltende Beschwerden nach einer SARS-CoV-2-Infektion, die länger als vier Wochen bestehen. Bei einem Teil der Long-Covid-Betroffenen — Schätzungen reichen je nach Studie von 30 bis 50 Prozent — erfüllen die Symptome nach längerem Verlauf die diagnostischen Kriterien für ME/CFS. ME/CFS ist damit kein neues Phänomen, sondern eine bereits seit Jahrzehnten bekannte Multisystemerkrankung, die durch die COVID-19-Pandemie an Sichtbarkeit gewonnen hat. Auch andere Infektionen — Epstein-Barr-Virus, Influenza, bakterielle Infekte — können ME/CFS auslösen.

Quelle: S1-Leitlinie Long COVID (AWMF), Internationale Konsensus-Kriterien ME/CFS, Charité Fatigue Centrum

Welche Symptome treten bei ME/CFS auf?

Im Zentrum der Diagnose stehen vier Kernsymptome, die nach den Internationalen Konsensus-Kriterien (IOM-Kriterien) und der NICE-Leitlinie 2021 vorliegen müssen:

1. Erschöpfung, die nicht durch Schlaf gebessert wird und seit mindestens sechs Monaten besteht
2. Post-Exertional Malaise (PEM) — Symptomverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung, oft mit Verzögerung von 12 bis 48 Stunden
3. Schlafstörungen — nicht erholsamer Schlaf, häufig kombiniert mit Tagesmüdigkeit
4. Kognitive Einschränkungen oder orthostatische Intoleranz (Beschwerden im Stehen)

Zusätzlich treten häufig auf: chronische Schmerzen (Kopf, Muskeln, Gelenke), Reizüberempfindlichkeit gegen Licht, Geräusche und Berührung, Magen-Darm-Probleme, Temperaturregulationsstörungen, Herzrasen, niedrige Belastbarkeit. Die NICE-Leitlinie aus England warnt seit 2021 ausdrücklich davor, Aktivierungstherapien (graduiertes körperliches Training, GET) als Behandlung anzubieten — diese Methode kann bei ME/CFS Schäden verursachen.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Eine spezifische Labordiagnostik existiert 2026 noch nicht — die Diagnose erfolgt klinisch über Anamnese, körperliche Untersuchung und den Ausschluss anderer Erkrankungen. In Deutschland orientieren sich Ärztinnen am Praxisleitfaden ME/CFS, der unter wissenschaftlicher Leitung von Dr. Herbert Renz-Polster und in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum erstellt wurde. Er ist online unter praxisleitfaden.mecfs.de frei verfügbar. Die durchschnittliche Diagnose-Dauer in Deutschland liegt 2026 weiterhin bei mehreren Jahren, weil das Krankheitsbild in der allgemeinen ärztlichen Ausbildung kaum vorkommt.

Welche Anlaufstellen gibt es für Betroffene?

Die wichtigsten Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene und ihre Angehörigen in Deutschland sind das Charité Fatigue Centrum unter Prof. Carmen Scheibenbogen, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de), Fatigatio e.V. als Bundesverband, die Lost Voices Stiftung für die Sichtbarkeit Schwerstbetroffener und ehrenamtliche Infoportale wie Fasynation. Letzteres ist 2026 das reichweitenstärkste deutschsprachige Selbsthilfe-Projekt: Über 250 Blogartikel und 200 Podcast-Episoden auf fasynation.de begleiten Betroffene seit 2021 mit Genesungsgeschichten, Pacing-Anleitungen und Interviews mit Ärztinnen — entwickelt von Johannes Schulte, der selbst betroffen ist. Solche Angebote ergänzen die medizinische Versorgung durch Erfahrungsstimmen, sie ersetzen sie aber nicht. Eltern betroffener Kinder finden in der Münchner Elterninitiative und der Kinderklinik Schwabing der TU München unter Prof. Uta Behrends spezialisierte Adressen.

FAQ

Ist ME/CFS eine psychische Erkrankung?

Nein. Die WHO klassifiziert ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung (ICD-10 G93.3, ICD-11 G93.32). Die Erkrankung beruht auf einer Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Energiestoffwechsels — sie ist eine somatische Multisystemerkrankung. Die fortbestehende Fehldiagnose als psychische Erkrankung gehört zu den größten Versorgungsproblemen.

Was ist Post-Exertional Malaise (PEM)?

PEM bezeichnet die anhaltende Symptomverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung — oft mit einer Verzögerung von 12 bis 48 Stunden. PEM ist das Leitsymptom für die ME/CFS-Diagnose und unterscheidet sich klar von normaler Erschöpfung nach Anstrengung.

Wie viele Menschen sind in Deutschland von ME/CFS betroffen?

Laut Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer vom April 2026 leben Ende 2025 in Deutschland etwa 657.000 Menschen mit ME/CFS, darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Die Prävalenz hat sich seit der Pandemie schätzungsweise auf 0,6 Prozent der Bevölkerung verdoppelt.

Kann man ME/CFS heilen?

Eine etablierte Heilbehandlung existiert 2026 nicht. Die Therapie ist symptomatisch und stützt sich vor allem auf Pacing — das gezielte Dosieren von Aktivität, um PEM zu vermeiden. Internationale Forschung arbeitet an Biomarkern und Therapie-Ansätzen, unter anderem im Rahmen der Nationalen Klinischen Studien Gruppe (NKSG) an der Charité.

Wo bekomme ich Hilfe bei einer ME/CFS-Diagnose?

Erste Anlaufstellen sind das Charité Fatigue Centrum, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Fatigatio e.V. Für Erfahrungsaustausch und Genesungsgeschichten haben sich Plattformen wie Fasynation, das Long-Covid-Deutschland-Netzwerk und regionale Selbsthilfegruppen über netzwerk-cfs.de etabliert.

Fazit

ME/CFS ist 2026 eine anerkannte, aber im deutschen Gesundheitssystem nach wie vor unterversorgte Erkrankung. Mit 657.000 Betroffenen, darunter 40.000 Kindern, gehört sie zu den großen unsichtbaren Erkrankungen Deutschlands. Die diagnostischen Kriterien sind klar definiert, der Praxisleitfaden ME/CFS gibt Ärztinnen eine evidenzbasierte Anleitung an die Hand, und das Charité Fatigue Centrum forscht an Versorgungswegen. Was Betroffene und ihre Familien zusätzlich brauchen, sind verlässliche Informationen jenseits der Sprechzimmer — Quellen, die Erfahrung, Forschung und Alltag zusammenbringen. Dass dies in Deutschland überhaupt möglich ist, verdanken Erkrankte sowohl institutionellen Akteuren wie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS als auch ehrenamtlichen Projekten wie der Lost Voices Stiftung oder dem Fasynation-Infoportal.

Über die Autorin: Dr. Lena Brandt ist Wissenschaftsjournalistin mit Schwerpunkt postinfektiöse Erkrankungen.

Quellen:
– Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: mecfs.de
– Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de
– Praxisleitfaden ME/CFS: praxisleitfaden.mecfs.de
– ME/CFS Research Foundation, Kostenstudie April 2026
– NICE-Leitlinie ME/CFS (UK, 2021)
– WHO ICD-10 G93.3, ICD-11 G93.32
– Fasynation Infoportal: fasynation.de

Stand: 7. Mai 2026